从未放弃 5岁大动脉转位患儿终在泰心获救

这是一个关于生命、坚持和希望的故事……

内蒙古双胞胎之一患复杂先心病被多家权威医院“拒收”

孕检时，发现双胞胎中的一个患有心脏畸形，这无疑给全家人带来不小的打击。但每一个生命都值得珍惜，家人最终决定不管健康与否，都要迎接两个宝宝的到来。2018年9月，明明（化名）作为双胞胎中的哥哥来到了这个世界。 出生后，明明被诊断为复杂先天性心脏病-完全性大动脉转位。

<科普知识>完全性大动脉转位正常的心脏和大血管的关系是：主动脉起源于左心室，肺动脉起源于右心室。完全性大动脉转位则是：主动脉起源于右心室，肺动脉起源于左心室。其结果就是：右心室里流动的是缺氧的静脉血，这些血未经氧合就直接通过主动脉进入身体各处，很难为机体提供足够的氧，孩子从出生以后就处于缺氧的状态；而左心室里含氧的动脉血，则又一次回到肺脏去进行“充氧”。静脉血、动脉血“各自为政”，最终患儿将因缺氧而死。

完全性大动脉转位发病率约占先天性心脏病总数的5％~7％。如治疗不及时，50%会在生后1个月死亡，生后1年的病死率达90%以上。面对命运的坎坷，明明的家人并没有放弃。姥姥姥爷主动把他接到了自己家，用心呵护着这个脆弱的小生命。尽管明明走不了几步路就会气喘吁吁，手脚的指甲和嘴唇都泛着青紫色，但他们始终坚信，总有一天会找到给孩子治病的办法。

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家人带着明明辗转于当地和北京的多家权威医院。然而，由于病情复杂，得到的回复都是“治不了”、建议放弃。有位医生还预言明明“活不过一岁”。一次次的“拒收”让全家人备受打击。

为了寻找能给治明明治病的医院，姥爷加入了各种病友群，搜索着其他先心病儿童家长分享的经验和信息。终于，2023年，在一位老友的推荐下姥爷了解到泰心医院。抱着试试看的态度，他和姥姥带明明来到了天津。在门诊，两位老人抱着明明，做好了再次“被拒”的心理准备。姥爷回忆：“当时路主任给孩子听了诊、问了病史，又一页页地翻看、研究检查报告。我们就提着整颗心等着，就像等着审判一样。当听到路主任说虽然风险高，但可以手术、有望治好时，我激动得都快晕过去了。”这一刻，全家人仿佛看到了希望的曙光。

血氧饱和度仅有70%，远低于95%以上这一正常水平

活动后紫绀加重经常患肺炎，发育明显落后

心脏大血管外一科主任路万里与团队成员会诊后考虑明明治疗过晚，肺动脉严重发育不良，决定分两次实施手术为其根治心脏畸形。医疗团队首先实施的是中心分流术+房间隔造口术，以促进肺动脉发育，为二期实施的根治手术做好准备。

三个月后，经评估，肺动脉发育状况已满足手术条件，根治手术如期实施。术中，路主任首先修补了室缺，运用内隧道方法把左心室与主动脉连接起来，接下来先把左右肺动脉加宽至肺门，用人工带瓣管道将右心室与肺动脉连接，让明明的左心室恢复成体循环心室，恢复正常的肺血来源及心室功能，让氧合情况得到改善、活动耐力及生活质量得到提升，达到了解剖矫治目的。小小的心脏恢复了有力跳动，手术圆满成功。术后经过精心治疗和护理，明明顺利康复出院。

不久前，康复后的明明回到泰心医院复诊。不少曾照顾过他的护士、护工都认出了他，夸他变漂亮了、变成小帅哥了。“这孩子以前走两步就说累，要抱着。现在从门诊走到检查科室，又到病房，完全没问题，也不用抱着了。不仅手指和嘴唇变得红润了，连性格都变得活泼了。”看着一天比一天更健康的明明，姥爷的脸上挂满了欣慰的笑容。

家人的疼爱、医护的关爱让明明战胜病魔，所向披靡。今后的日子里他将带着这份爱迎接更加幸福、健康的未来。