【寻美中国】【寻美天津】用话剧演绎生命奇迹：从“陪衬人生”到“生命的拓荒者”

身高1.1米，骨折31次，在病床上躺过几万个小时的她，是如何帮助3000多个罕见病友家庭重拾希望，又是如何用乐观积极的生活态度影响了上万人。这里，有答案。

从陪衬人生到生命的拓荒者，再到生命的主导者。她是成骨不全症患者（瓷娃娃）魏瑞红，也是全国三八红旗手、作家、二级心理咨询师魏瑞红。

成骨不全症是一种罕见的基因缺陷性结缔组织病，以骨量低下、骨骼脆性增加、反复骨折、骨畸形和生长缺陷为主要特征。因患者多在幼年开始发病，常表现为反复骨折，像瓷器娃娃一样易碎。

今天在津湾大剧院小剧场上演的是话剧《玻璃女孩水晶心》，这是全国首部以罕见病人真实事迹为原型改编的沉浸式舞台话剧，以魏瑞红女士的同名自传体文学作品原著为素材，将她真实的人生经历改编搬上舞台，就让我们透过话剧看看她艰辛却光彩的人生，也找找更多病友本来暗淡的人生却光彩的可能。

看亲情如何成为她站立的第一根拐杖

亲情伟大，就在于它能让人在无数次堕入黑暗中，始终有力量去迎接下一个黎明。

在她表现出对上学的渴望时，没上过一天学的妈妈只为了让孩子“心里亮堂”，就风雨无阻抱着她走过九年上学路，为她开启进入文学的第一扇门；在她无数次生病的危急关头，是妹妹陪着她穿梭各大医院，甚至远赴海外，寻找一线生机；在她为出国治疗需要的高额手术费犹豫不决时，年过六旬的父亲还坚定作为她的依靠让她安心。从小到大，病榻之上，三万多个小时的煎熬，每一分痛苦都伴随着家人无微不至的关怀，从未松懈，从未放弃。

看自强如何让她长出全新骨骼

无奈从高中辍学后，魏瑞红决定自学心理专业，仅用一年半的时间，就通过了北京大学心理系全部16门自学考试课程，获得了自考文凭。随后，她继续深造，用三年时间分别通过全国统一职业鉴定考试，成功考取了国家心理咨询师三级和二级资格证。

她学英语、学手工、开小卖铺、读文学、学写作……还出版了15万字的自传体文学作品，她一次次挑战自我，拓宽生活的边界，用一句坚定的“我能”，成功回击了太多的“你不能”。

在春天还没到来的时刻，她已在荒野中播下希望的种子，创造出了属于自己的春天。

看爱情如何成为她最温柔的支撑

阮先生是她吓不跑的恋人，是他教会她，无论生命长短，重要的是珍惜每一天。在她病情最危急的时刻，他来到她身边，每天奔波于北京的各大医院，为她寻找治疗的可能，甚至顶着重重阻力辞去工作，从福建千里迢迢到北京陪她看病。在去意大利接受手术的前夕，阮先生在那个拥抱中对她说，“你要活着回来，我等着你。”

很幸运，她是意大利乃至欧洲做严重颅底凹陷症手术成功的第一例成骨不全症患者，也是全世界类似手术第二个成功的人；很幸运，这段爱情喜剧收尾。

回国后，两人一起追寻公益梦，创办太阳语罕见病心理关怀中心，十年如一日，为罕见病患者送去温暖与希望。

看公益的光如何透过她照亮更多人

2009年末，她偶然得知成骨不全症虽然不能治愈，但是可以治疗。错过了最佳治疗时机的她永远不能再站立，但她觉得应该为更多孩子站起来而努力，她毅然放弃了家中稳定的工作，只身来到北京，加入公益组织，成为了一名轮椅上的全职公益人。从公交到地铁，从地下室到隔断间，她摇着轮椅穿梭城市，每一处都见证了她的坚持与热爱。

她不仅是心理咨询的提供者，更是梦想的播种者，2014年，她到天津创办公益组织太阳语罕见病心理关怀中心，在她的不懈努力下，在大家的支持下，太阳语的伙伴一起创建了“太阳语彩乐病房”与“太阳语梦想学院”，帮助病友学习技能，融入社会。太阳语从一个小小的梦想，逐渐成长为今天的知名公益机构。十多年来，魏瑞红累计帮助了3000余个罕见病患者家庭，她的公益行动影响了上万人，是她告诉罕见病友们，从来对外求援的人也能向他人提供帮助，也能大胆尝试，也能坦然去爱。

话剧《玻璃女孩水晶心》不仅还原了魏瑞红女士跌宕起伏的人生经历，更深入挖掘了她坚韧不拔、积极向上的精神内核。观众们将在泪水中感受到亲情的伟大、在钦佩中体会到成长的艰辛、在沉思中领悟到公益的价值、在感动中见证爱情的力量。

据统计，人类已知的罕见病已经超过7000多种，但是仅有不到10%的罕见病有相应的治疗方案。我国罕见病患者群体大概有2000多万人，可以说罕见病并不罕见。基本上任何一个我们能想到的对人体非常关键的组织器官，都有可能对应着罕见病的发病类型。

就让我们以《玻璃女孩水晶心》为起点，更多地去聆听那些被罕见病阴影笼罩下的生命故事，更多地去感知罕见病患者们的坚韧与不屈。也让更多的罕见病友愿意重新走出家门，接触社会，将一颗颗玻璃心淬炼成水晶心，这颗心，不仅是对抗疾病的武器，更是对生命无限热爱的证明。