【健康科普】被称为“不死的癌症”，系统性红斑狼疮真的治不了也活不好么？

最近系统性红斑狼疮成为大家议论的话题，网上有种说法：“红斑狼疮是‘不死的癌症’，治不好！”事实真是如此么？本文就来说一说什么是系统性红斑狼疮。

01什么是系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮（Systemic lupus erythematosus,SLE）是一种好发于育龄期女性的自身免疫性疾病，许多人认为这是一种必然有表现“红斑”的病，其实这只是它的冰山一角，“系统性”一词意味着它能够侵犯全身多个系统，并不仅仅表现为皮肤红斑。虽然系统性红斑狼疮难以根除，但随着现在对于自身免疫疾病的认识不断加深，又有越来越多新兴的治疗手段，“癌症”般的形容已不再适用，患者完全可以通过规范的诊疗获得不亚于常人的生活质量。因此，正确地认识系统性红斑狼疮极为重要。

02常见表现

1全身症状

可表现为发热、疲乏、体重减轻。

2皮肤和黏膜的异常

颊部红斑：遍及颊部的扁平或者高出皮肤表面的固定红斑，状如蝴蝶，又称蝶形红斑，可以有光敏感，即照射阳光后皮疹更为显著。脱发：短时间内突然头发掉落增加，比较特征的表现是前发际的头发较短而且粗细不一。

黏膜溃疡：常表现在鼻黏膜和口腔黏膜，最常见的位置是硬腭、颊黏膜和唇红缘。

3骨骼肌肉的异常

关节痛或关节炎常常是对称的，最常出现膝关节、腕关节和手的小关节。

4肾的异常

可表现为多尿、夜尿增多或者泡沫尿，有些患者会有水肿的表现。

5其他

血液系统：可出现白细胞减少、贫血、血小板减少等表现；

神经系统：可有头痛、肢体麻木、精神异常、记忆减退、注意力不集中、癫痫、焦虑抑郁等表现；

心血管系统：可出现心包炎，心肌炎，心瓣膜异常，冠状动脉疾病等；

呼吸系统：胸膜炎、胸水、慢性间质性肺疾病、弥漫性肺泡出血、肺动脉高压等；

消化系统：可出现恶心呕吐、腹痛、食欲减退等表现。

03治疗手段

系统性红斑狼疮通常使用药物来治疗，遵医嘱且合理用药综合治疗的情况下，可使大多数患者缓解病情。具体的治疗方案需要基于患者个体情况，除了药物以外也需要结合多方面的措施进行治疗。

1生活方式的干预

避免日晒，出门可佩戴防晒帽，穿防晒衣，涂防晒霜等；尽量少去人员密集场所，佩戴口罩，防止感染；戒烟戒酒，多吃富含维生素食物，补充蛋白质以及钙质，少吃增强光敏感的药物；适当进行一些平和的体育运动如太极拳、八段锦等以增强体质。

2药物治疗

非甾体抗炎药、抗疟药、免疫抑制剂、糖皮质激素、生物制剂等。

激素在系统性红斑狼疮的治疗中起着至关重要的作用，但需要谨慎使用以避免副作用。通过优化激素的使用策略，可以最大限度地发挥其抗炎作用，同时降低副作用的风险。

04红斑狼疮能预防吗

由于发病机制尚不明确，该病没有特异性的预防措施。但医生认为，健康作息、保证睡眠充足、饮食规律、避免长期疲劳等，有助于维持免疫系统的正常。

05红斑狼疮是否影响怀孕

当患者有备孕计划时，应及时与医生沟通。医生会根据患者的具体情况，包括受累器官的状况、疾病活动度以及当前的用药方案等，来制定个性化的备孕计划，并确定合适的备孕时机。在病情得到有效控制后，大部分患者可以怀孕生子。系统性红斑狼疮并不可怕，它是可以治疗的。

温馨提示

大家不必谈“狼”色变，如果患病要积极配合专业医生的治疗。如今医疗技术日新月异，不断有新兴的药物被研制出来“封印”那头作祟的“狼”。虽然尚不足以将狼疮连根拔除，但通过规范的诊疗，可以达到缓解或低疾病活动状态。

医患双方需要共同努力，医生不断“修炼”，提升技术，患者也要遵从医嘱，规范用药，切勿擅自调整用药，应规律复查随访，有情况及时与医师沟通，与医师协商长期的治疗。

感染免疫科

01诊治范围

科室诊治以风湿骨病为特色的各种自身免疫性疾病，包括类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、肠病性关节炎、SAPHO综合征、干燥综合征、痛风、结核风湿症、白塞病、硬皮病、炎性肌病、系统性血管炎、系统性红斑狼疮、风湿性多肌痛、成人still病等，同时可收治内科非手术专业感染性疾病及不明原因发热。

02科室团队

目前，科室医护人员共28人，其中医生12人，高级职称8人，主治医师2人，住院医师2人，博士1人，硕士7人，本科4人，均具有丰富的临床经验。

03病房位置

感染免疫科病房位于天津医院新隔离楼一楼，核定床位22张，为单间和双人间两种病室设置，设施齐全，环境温馨，将为住院患者提供良好的就医环境和高水平的诊疗服务。

声明：本文仅作健康科普，不用于任何商业广告目的，且不提供诊疗建议，也不能替代医院的检查和治疗。如有相关疾病，请及时去正规医疗机构就诊，谨遵医嘱。