重视用药依从性 长期管理是关键

2025年5月19日是第16个“世界炎症性肠病日”，今年的主题为“炎症性肠病无国界——打破禁忌，畅所欲言”。在“世界炎症性肠病日”来临之际，天津人民医院消化科主任医师刘艳迪在接受记者采访时表示，炎症性肠病患者应重视科学用药、长期规范管理与综合干预，以实现与疾病和谐共处，拥抱美好人生的目标。

右一为刘艳迪

炎症性肠病带来身心双重负担不容忽视

炎症性肠病主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。近年来，我国炎症性肠病发病率持续攀升，我国2013年溃疡性结肠炎及克罗恩病发病率分别为0.46/10万人及1.33/10万人，预计到2025年，中国将有150万炎症性肠病患者。

这一慢性、非特异性肠道免疫性疾病不仅对患者的身体健康构成挑战，更对其长期生活质量、经济负担及心理状态产生深远影响。刘艳迪表示：“炎症性肠病高发于20~49岁中青年段，老年患病人群逐渐增多。重症炎症性肠病患者可能因每日10-30次的频繁腹泻而被迫中断学业或无法工作。此外，肛瘘、肠梗阻等并发症可能导致患者出现粪失禁，进一步影响社交与心理健康。”

炎症性肠病会打乱患者的生活节奏，严重影响生活质量，造成很大的心理压力，为此，有的患者会出现焦虑抑郁情绪。这类心理问题不仅与肠道炎症水平直接相关，更与疾病反复发作、社会功能受损形成恶性循环。未来将推动心理筛查成为炎症性肠病随访“必选项”，让患者从“被动忍受”转向“主动管理”。

炎症性肠病易复发，患者需重视长期、规范用药管理

炎症性肠病易复发且呈慢性进展，如果不采取科学规范的治疗手段，将增加手术和癌变风险，加重疾病负担。早期治疗黄金窗口期可有效诱导黏膜愈合，减少复发及并发症风险，避免病情恶化至需手术治疗。

用药依从性不足是导致病情反复甚至恶化的主要原因之一。刘艳迪表示，许多患者因长期误诊和治疗不规范，最终发展为短肠综合征，体重骤降，甚至生活能力严重受损，“长期规范用药，一是为了症状稳定以助黏膜愈合，二是为减少复发，降低反复炎症导致癌变风险。因此，炎症性肠病患者必须严格遵循医嘱，不可自行减量或停药。生物制剂对中重度患者具有明确疗效，需按疗程持续治疗”。

提高用药依从性需采取多维度策略，通过简化用药方案、开展个体化用药教育、建立医患共同决策的随访体系，并探索数字化干预等手段持续提升患者用药依从性。“面对回归生活，长期维持治疗的患者受困于部分药物定时、餐前服用的限制，转而选用颗粒剂顿服，不受饮食习惯影响，更易于被接受。”刘艳迪说。

炎症性肠病无法根治，需多维介入以提高生活质量

尽管炎症性肠病无法治愈，但通过药物维持治疗和生活方式的调整，很多患者能有效控制病情，保持较好的生活质量。刘艳迪建议：“炎症性肠病患者可分阶段调整饮食，科学应对肠道负担。急性期患者以肠内营养补充为主，采用低纤维、少渣等利于黏粘膜修复的饮食；同时忌粗纤维、辛辣刺激类食物。缓解期可逐渐恢复正常饮食，但要保持清淡、易消化原则，增加蔬菜水果摄入，避免暴饮暴食。克罗恩病患者需绝对戒烟，吸烟会显著增加复发风险。”

炎症性肠病患者“身心同治”同样重要，心理干预应与医学治疗并重，加强医患沟通进一步帮助患者缓解压力。接受定期心理干预的患者能够有效降低复发率，提升治疗依从性。

同时，运动对于炎症性肠病患者的身体与心理状态的调节起着至关重要的作用。刘艳迪建议：“急性期的患者需卧床休息，缓解期可进行每周2至5次有氧运动及1次抗阻训练。同时，患者需每日记录大便次数、性状及体重变化，并定期复查血常规、肝肾功能、血沉及粪便常规，建议UC患者每1到2年进行一次肠镜检查，尤其是病程超过10年的患者。”

此外，炎症性肠病的复杂性要求诊疗模式从“单一科室”向“多学科协作”转变。通过建立涵盖消化内科、外科、营养科、心理科及影像科的炎症性肠病多学科诊疗团队，针对肠梗阻、瘘管等并发症，可制定个体化治疗方案。通过“分级诊疗”模式，将复杂病例集中至省级中心，轻症患者可在基层医院随访，既提升诊疗效率，又减轻患者奔波之苦。在疾病管理领域，科学认知、规范治疗与综合支持缺一不可。提升公众对炎症性肠病的认知，推广多学科协作模式，有望让更多患者实现“无复发、无并发症、回归正常生活”的目标。